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RB (網膜芽細胞腫) ピアサポートの会へようこそ! Welcome to The Peer Support Group of Retinoblastoma 私たちは、乳幼児期に目の小児がん「網膜芽細胞腫」を発症後、成人した患者本人を中心とした患者会です。会員同士の情報交換、遺伝性疾患についての社会的啓発活動、晩期合併症や二次がんの長期フォローアップ体制の構築などを目指しています。 入会のご案内、お問い合わせなどは 問い合わせフォーム からお気軽にどうぞ! 公式ツイッター( @RBPS_official )では、運営の中の人たちの日常、義眼あるある等を気ままにつぶやいています。覗いてみてねー! RB長期フォローアップ手帳 作成中! ★TOPICS★ ★2022年3月(予定)★ RB長期フォローアップ手帳 作成を目指しています! ~治療の記録を、親から子へ~ ・2020年9~10月 「表紙 デザ イン 総選挙」 11/1終了しました!ご投票ありがとうございました! 網膜芽細胞腫の新着記事｜アメーバブログ（アメブロ）. 当会は現在、公益財団法人正力厚生会の助成を受け、RBを経験した患者が、自らの健康管理に利用するための「RB長期フォローアップ手帳」を作成中です。 乳幼児期の罹患がほとんどのRB。治療についての正確な記録を親が記入し、親元を離れ独立する患者が、その記録を基に、成人後のライフスタイルの中で、遺伝や二次がん、晩期合併症など、病気と自身の健康に向き合えるようにするための手帳です。 新型コロナウイルスの影響でご助言をいただく 眼科医、小児科医、遺伝専門医等の皆さま との打ち合わせが遅れており、1年完成を遅らせて2021年3月のお披露目を目指しています! ★2020年9月~★ RB患者本人による RB患者本人のための 「オンラインお話会」始めました ! コロナウイルスの感染拡大防止のため、当会のセミナーやお話会も自粛している状況ですが、それでも、全国のRB患者と繋がりたい!ということで、この度、RB患者本人によるRB患者本人のためのオンラインお話会(ZOOM)の開催が決定しました! 第4回RB患者オンライン(ZOOM)お話会 久々に開催します! 2021年6月26日(土) 20:00~21:00(予定) 詳細は近日中にメルマガでお知らせします! 「最近ZOOMってよく聞くけど、義眼だと写りが心配」 「みんなどんな仕事してるの?」 「大人になってからこんなことで困ってるの私だけ?」 など、視力や病状は違っても、みんなRBを経験して大人になった者同士、ざっくばらんにお話しましょーう!
!笑大部屋が苦手だったなんて今じゃ考えられない笑あの頃の大部屋が一緒だった子達とそのお母さん達にものすごく助けて頂いたな〜となんだか懐かしくこの部屋の中の1人のお母さんが付き添いの中毎日綺麗にお化粧をしオシャレさんで子供の『なんで?どうして?』の質問に一切邪 いいね コメント リブログ そばにいる?? 天使のあまね✩頑張り屋さんのスーパー5歳!小児がんYouTuberうさぺんchannel 2021年05月22日 12:34 あまねがお空にいってから不思議なことが何個かありました。亡くなった日の夕方トイレに入って居たら足音が聞こえました。主人が来たのかと思って『いまトイレ!なにー?』と聞くも返事はなし。なんとも思わずトイレから出て主人に『さっきトイレの前おったけどなんやった??』と聞くと『俺ずっとここで携帯触ってたけど?』…???あまね?!? !大人の足音だったら小走りなくらいの歩幅で急いで主人が来たのだとてっきり思っていたからその歩幅は子供だと普通に歩いてる…あまねだったのかな?ド コメント 13 いいね コメント リブログ あまねと過ごす最期のおうち 天使のあまね✩頑張り屋さんのスーパー5歳!小児がんYouTuberうさぺんchannel 2021年04月30日 23:39 いつもいつも暖かいコメントありがとうございます。通知が来て読む度に涙が出たりあまねこんなことしてそう! !と微笑んだり感情が忙しいです。笑あまねがいなくなって7日目。日に日に寂しさが強くなっています。ぼーっとしていると涙が溢れてきます。市役所の手続きや保険の手続き。やらなきゃいけないことを終わらせてしまって手が空く時間が増え何も無い時間が寂しくて辛いです。GW明けに仕事に復帰予定なのですが家に一人で居るより精神的に絶対良いなと始まる前から思っています。前回の続きです。 コメント 34 いいね コメント リブログ ガンとの出会い 〜網膜芽細胞腫の宣告〜 pecchicoのブログ 2020年11月27日 19:03 こんばんは。早速わたしのことを少しずつお話していきます幼い頃のことなので聞いた話ですガンとの出会いは0歳の時かれこれ30年以上前のお話になります(歳バレる)12月生まれた時はとっても大きくて健康体でムチムチの女の子でした(隣は兄、まだ発見されていない時? )4月生後6ヶ月を過ぎた頃、知り合いががわたしを抱き上げた時目の奥がキラッと光ったように見えたそうですなにかおかしい…そう思いすぐに近所の病院に連れて行ったそうですすると いいね コメント リブログ ばあちゃんのおうちでお通夜 天使のあまね✩頑張り屋さんのスーパー5歳!小児がんYouTuberうさぺんchannel 2021年05月05日 23:17 4月25日(日)朝を迎えあまねを車で2〜3分のばあちゃんち(わたしの実家)へ。葬儀屋さんが昼過ぎに女性1人で到着。棺に入れてからあまねをばあちゃんちに…ということだったので1人で来たことに最初?!?!どうやって運ぶの??
5%の順となっており、白色瞳孔、斜視が多い。 診断 近親者が異常を訴えている場合には、本疾患の可能性が否定されるまできちんと追跡するのが望ましい。眼底が透見できる場合、眼底検査によって眼球内腫瘍の存在を確認することによって診断される。その後の治療方針の決定のためには、早急に専門医療機関で評価を受けるのが望ましい。 治療 治療の目標は第1に救命であるが、腫瘍が眼球内にとどまる場合には、視機能や眼球を温存することが第2の目標とされる。今日では、疾患そのものより二次発症の有無が生命予後を左右するため、特に遺伝性例では、二次がんリスクを高めるような診断法や治療法をできるだけ用いないようにする配慮が必要である。 1.
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ワークライフバランス 面接は私服でよかった 派遣社員 (退社済み) - 株式会社SCSK - 2020年11月04日 派遣会社です。 なるべく出した条件に併せて派遣先を探してくださいました!スタッフの方々やオフィスはは清潔感があります。妊娠中に派遣社員としてお世話になりましたが、体調面の気遣いまでしてくださりとても親切でした。 良い点 スタッフが親切 このクチコミは役に立ちましたか? ワークライフバランス 時給が低くやることが多い 派遣会社 (現職) - 宮城県 仙台市 青葉区 - 2020年9月17日 噂ですが他の派遣会社より時給は低いようです。また朝の出発コール(webでですが)や、専用の勤務表を自分でコピーしなければならなかったり、シフトは自分でサイトに登録しなければならなかったり、有給休暇を取るにも色々規則があったり、とにかくやることが多いです。 また連絡のメールをしても返事がなかなか来ない、確認すると届いていない等寄り添ってくれてる感じがしませんでした 良い点 特にないです。 悪い点 上に書いた通りです。 このクチコミは役に立ちましたか? エスプールヒューマンソリューションズ 「社員クチコミ」 就職・転職の採用企業リサーチ OpenWork（旧:Vorkers）. ワークライフバランス 釣り案件しかない コールセンターオペレーター (退社済み) - 東京都 町田市 - 2020年9月02日 登録してもすぐには働けず釣り案件ばかり。 登録して何年後かにやっと就業したがスタッフのフォローが疎か。 適当さも感じた。 台風などの災害時の緊急連絡もなく、 就業先から休業報告貰って、 派遣会社からは何の連絡無く完全にほったらかされた。 こんな対応を平気でする派遣会社です。 他の派遣会社もいましたが1番時給が安かったのがここの派遣会社です。 そもそも登録しない方がいいです。 悪い点 スタッフフォローが適当 このクチコミは役に立ちましたか? ワークライフバランス お勧めしません。 時間帯相談OKと記載しておきながら登録に行ったら遅番入れる方優先とかデータ入力希望と言われた。あと登録の時にテレアポNGって伝えたにもかかわらずテレアポでどうかと電話してくる。人の話聞いてた?という感想です。はっきり言って登録に行った時間が無駄でした。 あとデータ入力交通費ですが1日500円しか支給ないので注意です。 悪い点 募集内容に違いがあります このクチコミは役に立ちましたか? ワークライフバランス 基本釣り求人 データ入力 (退社済み) - 梅田 - 2020年6月08日 わざわざ登録会に行ったものの釣り求人のみ 応募しても募集してないだの、連絡すらない 登録行く意味なし このクチコミは役に立ちましたか?
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