歯 の 噛み 合わせ 治し 方 割り箸
今回お話を伺ったのは、ベッカー型筋ジストロフィーをもつ鳥越勝さん。現在、YouTuber「とりちゃん」として、患者さんやご家族向けに情報を発信されています。YouTubeチャンネル「とりすま」では、難病・障害のある当事者のインタビュー動画、当事者やご家族向けの情報を公開。また、非公開でのオンライン座談会も開催しています。その他、SNSを通じて、ご自身の経験などを積極的に発信しています。 今では、病気のことをオープンにして情報発信している鳥越さんですが、実は、30歳頃までは頑なに病気を隠して生きてきました。「病気を認めたら、負けだ」とまで思うようになった裏には、幼少期のさまざまな体験があったそうです。しかし、あるきっかけから「病気など、他人と違うことを言えない雰囲気の社会を変えたい」と思うようになりました。 鳥越さんは、どのようなきっかけで病気をオープンにしようと考えるようになったのでしょうか…?これまでのご経験から、YouTuberとしての活動、そして次の目標のお話まで、詳しく伺いました。 「サボっている」という陰口に悔しさ…隠れて努力した幼少期 筋ジストロフィーの診断を受ける前、病気を疑うような症状は現れていましたか? 走るなどの激しい運動をしたとき、ふくらはぎなどに痛みを感じていました。はっきりと自覚したのは、小学校低学年頃だったと記憶しています。 今でも少しトラウマにもなっているような、印象的なエピソードがあります。ぼくは、小学生の頃にサッカークラブに入っていたんですね。その頃は、すでに症状が現れていたため、サッカー中によく「足が痛い」と言っていたんです。あるとき、コーチがぼくのその様子を見て「そんなわがままばかり言うなら、もう帰れ!」と、怒ってしまって…。ぼくは、そのまま帰って、サッカーを辞めてしまいました。 コーチを含め、誰も悪くないんです。当時はまだ診断を受けておらず、ぼくや家族でさえ、病気のことはわからなかったわけですし。だけど、今でも強烈に覚えているほど、ショックな出来事でした。 小学生の頃のサッカークラブでの出来事が、印象的だった。(写真はイメージ) どのような経緯で診断を受けられましたか? 最初は、筋ジストロフィーの症状に関連してではなく、ウイルスによる食中毒がきっかけで12歳の頃に近所のクリニックへ行きました。そこで血液検査を受けた際に、筋ジストロフィーなどで上昇が見られるCPK(クレアチンキナーゼ)値に異常が出ていることが判明し、念のために、大きな病院で詳しく検査を受けることになったんです。その病院で、専門医に診て頂いたところ、症状からベッカー型筋ジストロフィーと診断されました。 診断を受けた時、どのようなお気持ちでしたか?
しかし、遠いからといって、そんな労力をかけるなんてごめんだ!と身近のなんとも思わない人を恋人にはしないですよね?そんな人に人生をかけたくはないですよね。 労力など苦にならないような、素敵な恋人(生きる目的)を見つけたい。と想像してみてください。 なら近所に心も震える恋人を見つければいいじゃないか。 と思われる方もいるかと思いますが、自分の人生を生きるような目的は、地球の裏側まで好きな人に会いに行く。そのくらい難関で当たりなのではないでしょうか。 簡単に手に入るようなもので、心の底から充実できるような思いは味わえない。そう思います。 ワークをやってみよう あなたにこれが人生の目的だ。と思えるような手応えがあった時は、以下の質問を何度もしてみてください。 その目的が叶ったら、あなたはどんな気持ちになりますか? その目的が叶ったら、あなたにはどんなことが起こりますか? その目的が叶ったら、あなたはどうなりますか?
今日で5年たちました。ありがとうございます。 ステージ3 40mmのガンが動脈を巻き込んだ状態でした、有名な先生に執刀していただき生き残れました。 まだまだ安心はできませんが5年を無再発でクリア出来ました。 半年後から1年半の間 TS-1をしていたので 無治療5年にはあと2年もあるけど。 ゴルフに5歳の誕生日会みたいな(笑)
今後、ベッカー型筋ジストロフィーの患者会を作っていきたいと考えています。何かを変えていくためには一人よりも大勢で声をあげていく必要があると感じているためです。誰かの力も借りつつ、少しずつやっていきたいですね。 「何かを変えていくためには一人よりも大勢で声をあげていくこと」と、鳥越さん(写真はイメージ) 活動を見てくれる人は必ずいると思うので、まずは社会に声をあげていきたいです。同じような思いで、何かやりたいことがある方は、ぜひ声をかけてくださいね! 最後に、同じ遺伝性疾患患者さんにメッセージをお願いいたします。 ベッカー型筋ジストロフィー患者さんだからこそできることって、実はたくさんあると思うんです。例えば、生活に支障なく走れる状態から、場合によっては寝たきりの状態に近いところまで経験される方もいるでしょう。それは、軽めの下肢障害〜車いすが必要な方の気持ちまで、理解できるということでもあると思います。これから、日本でさらに増えていく高齢者の方々の気持ちもわかるかもしれない。こういったことは、他の疾患ではなかなか経験できないことだと感じています。 その他、見た目ではわかりにくい障害への理解もできますよね。不自由を感じている分、他の人よりも具体的な気付きが多いと思いますし、「変えたい」という気持ちのパワーも大きいと思います。だから、当事者としての発信力もあるはずです。 今は、SNSなどで誰でも簡単に情報発信できる時代ですし、"自分たちだから"誰かのためにできることが、きっとあると思うんです。可能性を秘めているぼくらですから、あとは「何かを変えたい」という気持ちさえあれば、自然と助けてくれる人が出てくると思いますよ。 大変なことも多いと思いますが、それも含めて楽しみながら、一緒に前向きに生きましょう! 幼少の頃から、さまざまな経験をされながらも、必死に逆境を乗り越えてきた鳥越さん。「病気を認めたら、負けだ」と考え、つい最近まで病気のことを隠して生きてこられたというそのご経験は、なかなか簡単にお話しできることではなかったと思います。それでも、「ぼくの経験が、誰かの新しい行動のきっかけになってくれたら…」と、包み隠さずに話してくださったその姿からは、強い覚悟のようなものが伝わってきました。 「人と違ってもいい。他人と違うことを言えない雰囲気の社会を変えたい」と言う、鳥越さん。YouTubeでの情報発信など、少しずつ、確かに変化をもたらすその活動は、今後もますます目が離せません。(遺伝性疾患プラス編集部) 関連リンク 遺伝性疾患プラス 筋ジストロフィー
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